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20.09.11 - REGION

Schwerstkranke und sterbende Kinder: Kein Geld für häusliche Versorgung?

Jedes Jahr sterben mehr als 3.000 Kinder in Deutschland an einer unheilbaren Erkrankung - 500 davon an Krebs. Die Kinder leiden in ihren letzten Lebenswochen an starken Schmerzen, ständigem Erbrechen und quälender Luftnot. „Unser Ziel ist es, zuhause eine Rund-um-die-Uhr-Versorgung der sterbenden Kinder und ihrer Angehörigen durch Kinderpalliativteams zu ermöglichen. Doch vielleicht müssen wir dieses lebenswichtige Betreuungsangebot in einer extrem belastenden Lebensphase und im Sterben schon bald wieder einstellen“, befürchtet Prof. Friedemann Nauck, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), anlässlich des UNO-Weltkindertages am 20. September.

Seit 2007 haben schwerstkranke und sterbende Kinder in Deutschland ein Recht auf eine häusliche Palliativversorgung durch pflegerische und ärztliche Experten – und die Krankenkassen müssen hierfür zahlen, ebenso wie für die 24-stündige Rufbereitschaft des Kinderpalliativteams. „Wir kommen, wenn wir gerufen werden. Auch nachts, auch an Silvester und auch zu Familien, die weit weg von unserer Klinik leben“ erklärt Andreas Müller vom Kinderpalliativteam der Universitätsklinik Dresden. Doch eine Versorgung aller bundesweit Betroffenen, die mit viel Verzögerung seit vier Jahren langsam umgesetzt wird, ist jetzt gefährdet.

Denn an der Finanzierung der Kinderpalliativteams in Deutschland hapere es. „Wenn nicht bald etwas passiert, werden die Kinderpalliativteams ihre bewundernswerte und lebensnotwendige Arbeit für die sterbenden Kinder und deren Familien zuhause wieder einstellen müssen,“ sagt Thomas Sitte, Vorstandsvorsitzender der Deutschen PalliativStiftung, und malt damit ein düsteres Bild. Die besonderen Erkrankungen, die schon im Kindesalter zum Tode führen, erfordern eine Versorgung durch speziell geschulte Kinderärzte und Kinderkrankenschwestern. „Diese Leistungen verlangen ein hochmotiviertes Team, das sich ganz für Kinder einsetzt und immer bereit steht – wie die Feuerwehr“, führt Margret Hartkopf vom Deutschen Kinderhospizverein aus.

Wegen ihrer besonderen Bedürfnisse ist eine flächendeckende Betreuung sterbenskranker Kinder und ihrer Familien mit laufenden Kosten verbunden. Diese belaufen sich jährlich pro Team auf etwa 500.000 Euro. So können Kinder und Jugendliche im Umkreis von 100 Kilometern in kritischen Lebenssituationen und bis in den Tod zuhause versorgt werden. Doch am Geld mangelt es, so die Experten. Und so machen die Kinderpalliativteams jährlich mehrere hunderttausend Euro Verlust, was sie durch Spenden ausgleichen müssen. Doch wie lange schaffen das die Kinderpalliativteams noch? Ist es gerecht, dass Spenden für eine Regelleistung der Krankenkassen aufgewendet werden?

Zum Hintergrund

Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) ist jetzt in die Offensive gegangen. „Wir haben den gesetzlichen Krankenkassen in Abstimmung mit dem Bundesministerium für Gesundheit einen Vorschlag gemacht, wie das Problem zu lösen ist“, berichtet Nauck und fügt hinzu: „Jetzt warten wir gespannt auf eine positive Antwort, damit die Kinderpalliativteams überleben und ihre wichtige Arbeit im Sinne der betroffenen Familien fortführen können.“ Es herrscht nicht nur Sonnenschein am Weltkindertag der UNO. Aber mit ein wenig Unterstützung der Kostenträger könnten die Eltern sterbenskranker Kinder auch in Zukunft auf kompetente und verlässliche Hilfe bauen – sowohl nachts um drei als auch an Silvester.

Die DGP hat über 3.800 Mitglieder und wurde 1994 gegründet. Sie vertritt einen interdisziplinären und multiprofessionellen Ansatz: 60 Prozent der DGP-Mitglieder kommen aus der Medizin, ca. 30 Prozent aus der Pflege und über zehn Prozent aus weiteren Professionen wie der Psychologie, der Seelsorge, den Sozial-Berufen, der Physiotherapie, aber auch den Rechtswissenschaften und der Pharmazie. Mehr Informationen unter http://www.dgpalliativmedizin.de .

Die Deutsche PalliativStiftung mit Sitz im osthessischen Fulda wurde 2010 gegründet und hat sich zum Ziel gesetzt, die Hospizarbeit und Palliativversorgung für schwerstkranke und sterbende Menschen in Deutschland weiter zu verbessern. Neben Lobbyarbeit in Politik und Gesellschaft ist die bundesweite Vernetzung von Akteuren ein wichtiger Aufgabenbereich der Stiftung. Außerdem möchte die Stiftung erreichen, dass der Fokus in der Palliativversorgung nicht nur auf Krebspatienten liegt. Denn nach Schätzung der Stiftung sind 90 Prozent der bisher palliativ versorgten Patienten an Krebs erkrankt. Doch von den etwa 800.000 Menschen, die jedes Jahr in Deutschland sterben, sind nur ein Drittel onkologischen Patienten. "Patienten mit allen Diagnosen müssen angemessen palliativ versorgt werden", so das Credo. +++

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